Que dit la loi Léonetti ?

La loi Leonetti établit les points suivants :

  • « L’obstination déraisonnable » du corps médical et la « prolongation artificielle de la vie » du patient (articles 1 et 9) sont proscrites, y compris lorsque ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté. Le médecin peut prendre le risque d’abréger la vie du patient en lui administrant les produits qu’il juge nécessaire à son confort, à condition d’en informer le patient, éventuellement la personne de confiance ou un proche (article 2).
  • La décision de cesser l’administration d’un traitement, lorsque le prolonger semble relever de l’ «obstination déraisonnable » doit être collégiale et ne peut être prise qu’après consultation de la « personne de confiance », de la famille, à défaut d’un de ses proches et des « directives anticipées » du patient (articles 1 à 9)
  • La volonté du patient de limiter ou de cesser un traitement doit être respectée (articles 5 à 9). Le patient doit être informé des conséquences de sa décision.
  • L’avis de la « personne de confiance », choisie par le patient pour l’accompagner dans ses démarches et, si le patient le souhaite, dans ses entretiens médicaux, doit être consulté (articles 2, 5, 8 et 9).
  • Quelles procédures mettre en place ?

  • Les directives anticipées doivent figurer sur un document écrit, daté et signé sur lequel leur auteur doit porter son nom, son lieu et sa date de naissance. Lorsque ce dernier est en incapacité d’écrire mais néanmoins apte à exprimer sa volonté, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance, d’écrire le document, en attestant qu’il est l’expression de sa volonté libre et éclairée. Les directives anticipées sont inscrites dans le dossier médical du patient. Elles sont modifiables à tout moment et valides pendant trois ans au terme desquels l’auteur doit seulement confirmer leur validité par écrit sur le même document.
  • La désignation d’une personne de confiance doit se faire par écrit et peut être révoquée à tout moment.

Huit ans après la promulgation de cette loi, la présence du Dr J. Léonetti à l’Hôpital Saint-Joseph n’est pas un hasard. Elle permet de faire le point sur son application dans une structure où le questionnement sur l’accompagnement des patients en fin de vie et leurs droits est prépondérant. L’Hôpital Saint-Joseph, en effet, premier établissement de santé privé à but non lucratif de France par son activité, a crée une équipe mobile de soins palliatifs dès 1992 et un service de soins palliatifs en 2006. En 2007, Une commission fut mise en place afin d’expliquer les apports de cette loi. « Dans l’unité de soins palliatifs, nous considérons la vie comme un espace dont on ne cherche pas à connaître la durée mais à préserver la qualité » s’accorde à dire le Dr Brigitte Planchet-Barraud, chef de service de Soins Palliatifs. Les soignants ont choisi de situer leur action dans la relation aux patients et non dans les actes techniques. Leur rôle, difficile, est de soulager la souffrance en créant un lien avec chaque patient, en donnant de sa présence, souvent en silence, sans se réfugier derrière un savoir ou des gestes techniques. Cette relation s’attache à intégrer le patient dans toute son humanité et toute sa dignité.

Jean Léonetti nous dit qu’il n’existe pas une seule réponse à la fin de vie mais qu’il nous faut prendre conscience de notre destinée : la mort. « Ne sais-tu pas que la source de toutes les misères pour l’homme ce n’est pas la mort, mais la crainte de la mort ? » Epictète (50-125 après JC). Il nous rappelle que notre devoir est de soulager la douleur qui doit être considérée comme une maladie semblable aux autres et traitée comme telle. Cette mission relève de l’action d’une équipe pluridisciplinaire entourant le patient remis au cœur des soins. Ce patient doit impérativement être informé de sa situation et des ses droits pour pouvoir effectuer un choix en toute conscience.

Les évolutions actuelles proposées par le rapport du Pr Sicard ont été abordées dans cette conférence.  Ce rapport dénonce l’accès insuffisant aux soins palliatifs ainsi que la séparation entre les soins palliatifs et les autres spécialités médicales. Il souhaite promouvoir l’intégration d’une compétence en soins palliatifs dans toute pratique clinique. Il préconise d’une part de recourir à la sédation profonde, déjà prévue dans la loi Léonetti c’est à dire l’administration à un patient en phase terminale d’un sédatif puissant qui peut éventuellement accélérer le décès. D’autre part, il envisage, sans toutefois la préconiser, une forme de suicide assisté, c’est à dire l’autorisation de délivrance sur ordonnance de produits létaux, sous certaines conditions, que le patient pourra choisir de prendre ou non. Cette modalité de suicide assisté, encadré selon des critères stricts, existe déjà dans un état américain, l’Oregon,  depuis une quinzaine d’années. Cette forme de suicide est réservée aux personnes en fin de vie et non pas à celles qui considèrent pour diverses raisons que leur vie ne mérite pas de se poursuivre. Pour autant, l’euthanasie active n’est pas recommandée.

Au total, l’application complète de la loi Léonetti devrait suffire à lever les inquiétudes des Français vis-à-vis de la fin de vie. Il est souhaitable de privilégier l’écoute des demandes des patients, leur bien-être, de considérer que la vie est un don et que tout homme est digne de respect et doit recevoir les soins adaptés à son état.

Quelques questions à se poser

  • Comment être sûr que l’on va respecter ses volontés ?

En désignant une personne de confiance et en rédigeant ses directives anticipées. Ceci est à intégrer au dossier médical.

  • Pourquoi désigner une personne de confiance ?

Il suffit d’indiquer le nom et l’adresse de la personne choisie, dater et signer le courrier. Elle peut être limitée à la période d’hospitalisation ou à durée illimitée (à spécifier dans le courrier).

  • Comment et pourquoi écrire des directives anticipées ?

La loi nous permet de donner par avance des instructions sur la conduite à tenir en matière de limitation ou d’arrêt de traitement, le jour où nous serons dans l’incapacité d’exprimer notre volonté. Il suffit d’indiquer notre nom, prénom, date et lieu de naissance et de stipuler nos souhaits, dater et signer. Ces directives sont valables 3 ans.

 
Dr Denis Bretheau